Саше Фурса 19 лет. Он был одним из самых тяжелобольныхдетей в Беларуси еще несколько лет назад, а теперь он тяжело больной взрослый. Его жизнь поддерживают лекарства, в том числе противосудорожные, которые он принимает каждый день, кислородный концентратор. Рядом с ним все эти годы мама. Сашенька – смысл ее жизни. Но на его пенсию и пособие по уходу она не может приобрести специализированную коляску, чтобы было легче помочь сыну во время приступов, ведь еще нужно оплачивать лекарства, благодаря которым он жив. Мы просим Вас о помощи!
Сашенька – первый и единственный сын Елены Леонидовны. Родился доношенным, с хорошим весом (3650 г). Развивался, как все дети. Пока в 4 месяца у него не случился первый приступ.
– Была ночь. Я почувствовала, что ребенок дрожит. Включила свет и увидела, что всю его правую сторону парализовало: и личико, и ручку, и ножку. По правой стороне шли судороги, - рассказывает Елена Леонидовна.
Сначала младенца забрали в реанимацию в Новогрудок, потом перевезли в Гродно. Маме сказали, что ребенок умирает и надо держаться.
– Я помню каждую минуту с того мгновения, как увидела его парализованным. Благодарна всем докторам, которые спасали жизнь моему малышу. Тогда предполагали внутримозговое кровоизлияние, но диагноз не подтвердился. Назначили противосудорожные препараты. Лечение помогло, и уже через 2 недели мы вернулись домой.
Маленький Саша хорошо развивался, произносил первые слова, поднялся на ножки, начал самостоятельно ходить… Но в 1 год и 1 месяц болезнь вернулась. И это были уже не судороги правой стороны, а всего тела.
– В год имесяц начались наши хождения по мукам, – рассказывает Елена Леонидовна. – Судороги…скорая…реанимация... У сына было по 15 – 20 приступов за день. Очень тяжелых. С остановкой дыхания.Не успевали мы вернуться домой после выписки, как этим же вечером или следующим утром возвращались на скорой назад. Мы практически жили в больнице.
Только в 11 лет на обследовании в Германии, куда маме с Сашей помогли поехать неравнодушные люди, для него подобрали импортный препарат, сокративший число приступов до 3 в неделю. Но через 3 года семью ожидало еще более тяжелое потрясение. В 14 лет мальчику поставили вторичную трехростковуюцитопению (тяжелое заболевание, при котором снижается количество эритроцитов, тромбоцитов и лейкоцитов в крови).
–У Сашеньки были очень плохие анализы крови, он потерял 18 кг веса, у него кровоточила слизистая желудка, – вспоминает мама. –Мы ждали в коридоре онкологического центра в Боровлянах, пока шел консилиум. Сын лежал на каталке, ему было очень плохо. Из кабинета вышел заведующий реанимацией. Саша из последних сил схватил его за руку и попросил: «Помоги мне».
Мальчика забрали в реанимацию, началась борьба за его жизнь.
– Низкий поклон медикам, которые 9 суток стояли над ребенком, пытаясь спасти его, – с благодарностью говорит мама. – В него литрами вливали кровь, меняли капельницы, делали одно назначение за другим. Потом в его костный мозг доктора ввели дорогостоящий препарат, который должен был остановить болезнь. Сделали все, что смогли, и лечение помогло. Мой сыночек остался жив и смог выкарабкаться.
С тех пор Саша так и живет вдвоем с мамой, от приступа до приступа, благодаря многочисленным лекарствам, поддерживающим его жизнь, кислородному концентратору, помогающемуему дышать во время судорог, и безграничной материнской любви. Саше сейчас 19 лет.
Саша – единственный сын Елены Леонидовны. Родной и любимый. Все эти годы мама всегда была рядом с ним. Он – смысл ее жизни. И каждый день она делает все, чтобы ее сын жил.
– Когда начинаются судороги, а они у него очень тяжелые, с остановкой дыхания, он синеет, кричит от боли, потом теряет сознание. А когда приходит в себя, то приоткрывает глаза, у него катятся слезы и он говорит: «Мама, я хочу жить. Я так хочу жить».
В этот миг я готова все отдать, чтобы он жил. А иногда очнется и прощается со мной: «Мама, прости, я ухожу». И я понимаю, что бессильна, что у меня нет ничего, чтобы помочь моему ребенку. Остается только кричать от безысходности.
До 18 лет нас очень строго все наблюдали. Мы стояли на учете у гематолога,каждый месяц сдавали анализ крови, чтобы корректировать лечение. Теперь отношение поменялось. К нам никто не приходит, не корректирует лечение, мы уже какой месяц не можем лечь на обследование, чтобы посмотреть, что у Саши с кровью. Я столько раз говорила докторам: «Я все понимаю, что мы не такие, как все, но мы тоже имеем право на жизнь. Помогите моему сыну!».
Я все делаю, что могу. Чтобы оплатить все медпрепараты, которые необходимы каждый день, и просто жить. Каждый день ложусь спать и думаю, где что дешевле достать, где найти лекарства, которые у нас в стране не продаются, какие витамины купить для Саши, чтобы хоть немного поддержать его здоровье.
Чтобы жить, Саша ежедневно принимает 3 противосудорожных препарата, один из которых – «Кеппра», и «Кальцимин» в жидком виде (оба в Беларуси не продаются). Он также ежедневно принимает препараты для поддержания печени, противоязвенные и иные таблетки для поддержания деятельности желудочно-кишечного тракта. Их общая стоимость –ориентировочно 326 руб. в месяц. Если перестать их давать – Саши не станет.
Елена Леонидовна с сыном живут на социальную пенсию Саши и пособие по уходу за ним – 518 рублей в месяц. После покупки лекарств им остается менее 200 руб. на оплату жилья и еды.
Центр помощи «Вера» открывает сбор на помощь Саше Фурса: на приобретение для него препаратов «Кеппра», «Урсосан», «Нольпаза», «Кальцимин» (жидкий кальций (Sanosvit Calcium), «Линекс Форте» – на один год согласно назначенной доктором дозировке (ориентировочная стоимость этих препаратов на 1 год – 3911 бел. руб.), а также специализированного кресла-коляски для передвижения Support стоимостью 2550 бел. руб., в котором Саша нуждается из-за тяжелых приступов эпилепсии.
Вы можете помочь в оплате жизненно необходимых лекарственных препаратов и специализированной коляски Support общей стоимостью 6461руб., внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Саше Фурса:
1. Электронный платеж / онлайн-пожертвование.
Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, VisaElectron, MasterCard, Maestro, Белкарт), внеся онлайн-пожертвование, перейдя по ссылке https://c-vera.by/online-pomocsh/ .
2. Банковский благотворительный счет.
Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи «Вера».
3. Система «Расчет» (ЕРИП).
Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:
+ Система «Расчет» (ЕРИП)
+ Благотворительность, общественные объединения
+ Помощь детям, взрослым
– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА
– Пожертвования.
Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим в случае возникновения проблем с поиском услуги предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.
4. SMS-пожертвование.
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:
1222 < Имя ><Сумма>
1222 ПРОБЕЛ Саша ПРОБЕЛ сумма
Пример SMS-сообщения: 1222 Саша 1*
* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимаются сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.
